帕金森病人,經歷著什麼樣的人生?

jiujiu 2021/04/16 檢舉 我要評論

帕金森病這個疾病,從發現並記錄到現在已經有200多年歷史了。雖然世界的醫學在發生著日新月異的變化,但是仍然沒有出現可以治癒帕金森病的方法。

帕金森病最常見的表現是行動遲緩、肌肉僵直、手部或肢體抖動(震顫),而且隨著病情的不斷進展,會嚴重影響患者及家人的生活品質。提高對帕金森病的認識、正確看待疾病的發展過程、採取正確的措施延緩疾病進展,對於每一位帕金森病病人至關重要。

01

開始非常隱秘,

發現時症狀就很重了

認識疾病,要從它的表現及病情發展過程說起。除了手抖外,很多帕金森病的 早期表現往往會被人忽略,比如 手指精細運動(解扣子、系鞋帶等)不靈活、面部表情減少(俗稱「面具臉」)、寫字越來越小、行走時雙臂搖擺幅度變小、走路小碎步且越走越快等。

隨著病情緩慢加重,直到出現起床翻身困難、轉彎或啟動行走困難等症狀時,有些病人方才意識到可能得病了。

帕金森病的症狀會逐漸加重,除了運動功能障礙外,還會出現認知功能障礙(記憶力減退、計算能力下降等,甚至癡呆)、吞咽困難、便秘等。

在疾病的 中晚期,由於行動受限明顯或者運動併發症的影響,患者的 日常生活水準會嚴重下降,這給家庭能帶來極大的負擔,還會 伴發焦慮、抑鬱等情緒問題[1]。

02

嗅覺出問題、睡眠障礙,

可能是初期症狀

雖然行動遲緩是帕金森病的核心症狀,但很多病人首先發現的問題是自己的嗅覺。嗅覺是人類器官中最敏感的一個,也是我們感受外界事物的重要視窗,早在半世紀前,研究者們已經發現絕大多數帕金森病人的嗅覺功能減退,約2%-10%的老年人在出現嗅覺減退的4年左右發展為帕金森病[2]。

除了嗅覺障礙外,睡眠障礙也可能是帕金森病的早期表現之一。睡眠障礙不單單指失眠,有些病人表現為一段時間內睡眠品質差,總覺得自己 睡得不踏實,家人發現其睡覺時的一些異常行為,比如 睡覺過程中拳打腳踢、說夢話,甚至從床上掉到地上[3]。

如果出現上述這些症狀,尤其是 40-70歲的中老年人群,需要警惕帕金森病的可能性。

鑒於帕金森病的整個病程中,可能先後或同時出現多種運動和非運動症狀,因此,應對帕金森病需要採取全面的、多學科綜合的全程治療與管理,藥物治療是帕金森病治療的核心部分。

03

藥物只是延緩症狀,

不能治癒疾病

目前的治療藥物均無法達到治癒的效果,藥物治療的目的在於改善帕金森症狀、延緩疾病進展,以盡可能小的劑量達到滿意額臨床療效,避免或降低症狀波動、異動症等運動併發症的發生,獲得長期獲益[4]。

在可選的藥物中, 複方左旋多巴治療帕金森病的標準療法,也是 最有效的對症治療藥物;除此之外,近年來 單胺氧化酶B型抑制劑(如雷沙吉蘭)和 多巴胺受體激動劑(如羅匹尼祿)的疾病修飾作用受到關注,可能 兼有對症緩解症狀和延緩疾病進展的作用。

04

藥物失效後,

腦起搏器成為首選

在帕金森病的中後期,藥物療效可能減退,也可能因為藥物本身的副作用出現運動併發症,這都是需要調整用藥方案,甚至在調整藥物後仍難以改善症狀。

此時, 腦起搏器手術是一種值得嘗試的治療選擇

腦起搏器手術,也稱腦深部核團刺激術。是在大腦內放置刺激裝置,通過刺激大腦內部的特殊核團,達到治療帕金森症狀的作用,尤其對震顫、僵直等症狀療效更佳[5]。

然而, 腦起搏器並不能完全替代藥物治療的作用,帕金森病患者在腦起搏器術後 仍需服用小劑量的藥物控制症狀。在腦起搏器術後必須定期進行全面的評估,判斷症狀的控制情況,進行腦起搏器參數及其他藥物的調整,切不可術後和醫生「永不相見」!

05

心理干預,

貫穿治療的整個過程

為了提高帕金森病人的生活品質, 除了要關注藥物治療外,心理干預也是十分必要的。

近半數患者會有抑鬱或焦慮,表現為「總是開心不起來」、「什麼也不想做」、「原來喜歡的東西現在也沒有興趣了」;在疾病中晚期,由於行動能力喪失、日常生活不能自理,有可能出現「我活著還有什麼意義」等類似的心理負擔,加劇帕金森病人的心理問題。因此,儘早對帕金森患者進行心理干預是有益的,常用的心理干預方法為認知行為療法(cognitive behavior therapy,CBT)[6]。

CBT是通過醫生與患者的深入交流,瞭解患者的心理負擔,針對其負性思維,與患者進行互動,幫助患者建立正確的思維模式。 CBT不僅對抑鬱、焦慮有效,對睡眠障礙亦有一定的治療作用。

06

咖啡因、幹細胞與帕金森

在新冠疫情肆虐的2020年中,帕金森病的疾病研究也未停下腳步,有幾項鼓舞人心的研究發現。

在2020年9月《Neurology》雜誌發表的一項研究中表明,血液中的咖啡因濃度與患帕金森病的風險存在相關性[7],可能與帕金森病患者存在腸道吸收咖啡因缺陷、咖啡因代謝過快等有關[8],咖啡因對帕金森病的保護作用將有助於探索與咖啡因相關的療法。

除傳統的治療方法外, 幹細胞移植在帕金森病中具有很好的前景, 雖然仍未開展臨床試驗,但相關技術已逐步成熟,其療效值得期待[9]。

近年來,「腸道-大腦軸」的概念熱度不減,越來越多的證據表明胃腸道炎症與神經退化之間存在雙向聯繫,多個國家大型人群研究中發現炎性腸病患者疾病晚期出現帕金森病症狀的風險明顯增高,也為帕金森病的治療研究提供了更多的靶點[10]。

隨著科學與醫療技術的不斷進步,將會不斷有更加有效的研究方法出爐,終有一天 帕金森病的發病將被攻克,它也 將不再是一個無法治癒的疾病。

參考文獻:

[1]中國帕金森病的診斷標準(2016版)。中華神經科雜誌,2016,49(4):268-271.

[2]Doty RL. Olfactory dysfunction in Parkinson disease. Nat Rev Neurol 2012 May 15;8(6).

[3]Dauvilliers Y,  Schenck CH. REM sleep behaviour disorder. Nat Rev Dis Primers 2018 08 30;4(1).

[4]中國帕金森病治療指南(第四版)。中華神經科雜誌,2020,53(12):973-986.

[5]中國帕金森病腦深部電刺激療法專家共識(第二版)。中華神經外科雜誌,2020,36(4):325-337.

[6]Koychev I, Okai D. Cognitive-behavioural therapy for non-motor symptoms of Parkinson′s disease: a clinical review[J]. Evid Based Ment Health,2017,20(1):15‐20. DOI:10.1136/eb‐2016‐102574.

[7]Crotty GF,  Maciuca R, et al. LRRK2Association of caffeine and related analytes with resistance to Parkinson disease among mutation carriers: A metabolomic study.

[8]Takeshige-Amano H,  Saiki S, et al. Shared Metabolic Profile of Caffeine in Parkinsonian Disorders. Mov Disord 2020 08;35(8).

[9]Parmar M,  Grealish S, et al. The future of stem cell therapies for Parkinson disease. Nat Rev Neurosci 2020 02;21(2).

[10]Lee HS,  Lobbestael E, et al. Inflammatory bowel disease and Parkinson's disease: common pathophysiological links. Gut 2021 Feb;70(2).

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